Le syndrome d'Asperger au quotidien.

Corridor

Je marche dans un long corridor.

Ce couloir, je le connais par coeur.

Je contemple les murs jaunis, tachés d’empreintes de doigts et d’autres substances non-identifiées.

Je passe devant des reproductions de tableaux, parfois déchirées puis rapiécées à l’aide de papier collant, relent d’une crise, de la frustration d’un inconnu.

Je regarde l’avertisseur d’incendie que j’ai moi-même déjà tiré dans le passé.

Je marche sur les motifs du plancher. Des carrés plus foncés que les autres. Ces carrés, il m’a pris 81 jours pour pouvoir les traverser sans ressentir d’anxiété. Pourtant, ce soir, je les traverse sereinement.

Je ne fais que marche et observer. Observer ce qui se passe dans ce couloir dont je suis prisonnière depuis trop longtemps déjà.

Je croise d’autres gens qui marchent d’un pas lent, la tête baissée, le dos courbé en se traînant les pieds.

J’entends des gens se chicaner pour avoir accès au téléphone, ultime contact avec l’extérieur, avec la “vraie” vie.

J’entends le son de deux télévisions, synthonisées sur deux postes différents. Ces télévisions, passe-temps bienvenue pour bien des gens ici.

J’entends aussi des téléphones qui sonnent sans arrêt et des noms, criés dans un intercom.

J’entends une personne âgée hurler, une femme pleurer.

Pourtant, comparativement à certains soirs, le corridor est relativement calme ce soir.

À mesure que je traverse le couloir, des bouffées d’odeurs parviennent à mes narines: sueur, parfum bon marché, urine, produits nettoyants et j’en passe.

Enfin, j’arrive au bout du couloir. Une porte. Je la pousse: Rien. Sur celle-ci, une serrure et un voyant lumineux rouge: la porte est barrée. Je ne peux que rebrousser chemin et reprendre ma marche dans l’autre sens.

Ce corridor, des centaines de personnes le traversent, comme moi, chaque année.

C’est le corridor de l’hôpital.

Eh oui je suis encore là-bas, en attente d’une place en appartement supervisé, mais heureusement avec des droits de sortie en attendant.

Malgré tout, il est étouffant ce couloir, j’ai hâte qu’il ne soit qu’un souvenir.

Hospitalisation

Je suis silencieuse actuellement sur mon blog, car je n’ai pas accès régulièrement à un ordinateur. En effet, je suis présentement hospitalisée car j’ai commencé à aller plus mal et mon médecin doit faire des changements de médication. C’est un moment plus difficile à passer, mais j’ai confiance que je retrouverai la santé sous peu. À bientôt!

Problèmes sensoriels

Avez-vous déjà eu l’impression que votre corps est trop grand pour vous? Moi ça m’arrive souvent. J’ai l’impression que mes membres s’empêtrent entre eux. Imaginez que vous êtes habillé d’un chandail à manches longues très très très grand et d’un pantalon dans le même état. C’est un peu l’effet que ça fait. Je n’arrive pas à ressentir les contours de mon corps et encore moi les extrémités. C’est un problème de proprioception. Lorsque le problème est très présent, c’est difficile de se concentrer sur autre chose. Moi, ça me rend extrêmement anxieuse et avant je faisais beaucoup de crises parce que je ne savais pas comment le gérer. Maintenant je le gère beaucoup mieux même si je fais encore parfois des crises à ce niveau lorsque le sentiment du corps trop grand est trop présent. J’ai eu pendant assez longtemps des séances de brossage données par une ergothérapeute. Cela consistait à brosser tout le corps avec une brosse comme celle-ci:

Brosse

Cela m’a aidé à me faire un meilleur schéma corporel. Quand j’étais à l’hôpital, j’avais ce genre de séances 4 à 6 fois par jour. Quand je suis sortie de l’hôpital, j’ai appris à me faire le brossage par moi-même, mais le besoin a diminué graduellement. En plus, j’ai des outils qui m’aident beaucoup.

PremVeste lourdeièrement, il y a la veste lourde. Il s’agit d’une veste très ajustée (je la serre au maximum à l’aide des velcros de chaque côté) et assez lourde. En effet, il y a des poids à l’intérieur de la veste. Pour vous donner une idée, ma veste pèse 10 livres. Je la porte pour un maximum de 20 minutes de temps et pas plus souvent qu’aux deux heures. Cet outil est celui que j’utilise le plus souvent. Je m’en sers quelque fois par semaine pour m’aide à me calmer. Une autre façon de replacer le système proprioceptif est de s’enrouler à l’intérieur d’une couverture. Ça demande un peu de pratique pour s’enrouler soi même, mais ça aide beaucoup. Idéalement il faut que la couverture soit légèrement élastique pour qu’elle s’ajuste bien sur le corps. Sinon il y a d’autre trucs qui peuvent aider, comme  porter des bas-collants ou un chandail moulant à manches longues. Pourquoi à manches longues? Parce que sinon les bras gardent cette impression d’être trop grand. Au fond, avec le temps, je découvre peu à peu des moyens de me sentir mieux et ça marche!

Temple Grandin

J’ai vu ce film il y a quelque temps déjà et je dois dire que c’est un excellent film. Il raconte l’histoire vécue de Temple Grandin, une personne autiste. Le film explique bien la structure de la pensée des personnes autistes ainsi que les difficultés sensorielles. C’est un film très difficile à trouver en français, de mon côté je l’ai vu en anglais, sous-titré en français. Je vous mets en vidéo un extrait très intéressant du film. Il est en anglais, car je n’ai pas trouvé la version francophone sur le Web. Cela pourra vous donner un avant-goût, si jamais vous décidez d’écouter ce film! Je sais qu’un reportage sur cette même personne a été fait par la chaîne HBO. Je n’ai pas encore eu la chance de l’écouter, mais je vous en redonnerai des nouvelles.

 

Enfin les vacances se terminent après-demain. Il était temps. Parce qu’en fait des vacances je ne trouve pas ça reposant. Au contraire, c’est très demandant et ça m’épuise beaucoup. Quand je suis en vacances je n’ai plus le cadre bien établi des jours de travail. Mon horaire change, mes activités changent aussi et j’ai de la difficulté à m’adapter même si au premier abord ça peut paraître plus amusant. J’ai besoin d’un cadre précis avec des objectif définis et une routine répétitive. C’est ce qui fait que je me sens bien.

Si je n’ai pas ma routine, je deviens complètement désemparée lorsque je me retrouve avec du temps libre. Je ne sais plus quoi faire et ça me rend anxieuse.

Si je n’ai pas ma routine, je peux me plonger dans mes intérêts restreints et ne plus en sortir pendant plusieurs heures. Dans ce cas, je me sens encore plus débalancée et épuisée.

Si je n’ai pas ma routine, je ne me sens pas bien.

D’ailleurs ces 3 derniers jours ont été les pires. J’oublie de manger, je n’arrive pas à dormir la nuit et surtout je suis très anxieuse. Mes TOCS reviennent au maximum et je passe des nuits complètes à vérifier mon appartement, à compter encore et encore. Je pleure beaucoup et j’ai envie de frapper sur tout ce que je croise. Dans l’autobus avant-hier, j’étais en larmes et j’avais envie de tirer le mécanisme d’ouverture d’urgence des fenêtres. J’ai réussi à me retenir de le faire en me répétant que je devais retourner chez moi nourrir mes chats, que sinon ils auraient faim à cause de moi. Ça a été difficile de supporter la tension, mais je me suis rendu chez moi correctement. Quand j’arrive chez moi, j’ai juste envie de me plonger dans mon monde, de regarder des toupies tourner ou de lire et relire toujours la même page d’un livre. Ça c’est rassurant, même si je sais que ce n’est pas trop fonctionnel.

Heureusement, j’ai eu des rendez-vous à la clinique de l’hôpital, ce qui m’a permis de me recentrer un peu.

J’espère vraiment que tout ça se replacera lorsque je recommencerai à travailler…

Guide de survie

Après un gros travail de correction et de mise en page pour le site, je peux enfin mettre disponible le document “Guide de survie pour les Asperger“. Vous pouvez le consulter en cliquant sur l’onglet en haut à droite. Ce guide a été écrit par une personne Asperger et il parle de toutes les règles implicites que les personnes TED ne perçoivent souvent pas. C’est un peu comme si nous mettions par écrit tous les non-dits qui gèrent les relations interpersonnelles. Pour une personne “neurotypique”, cela peut sembler stupide ou inutile, mais il faut se rappeler que les TED ne perçoivent pas les sous-entendus. Tout ce document a été pris sur le site Aspie Québec. Je le met sur mon blogue, car ce site fermera bientôt et qu’il serait dommage que ce livre soit perdu. Il sera sûrement utile aux adolescents ou aux jeunes adultes TED.

Veuillez noter que je n’ai pas écrit ce document, il ne reflète donc pas mon opinion personnelle.

Pour ceux qui n’étaient pas au courant, cet automne, j’ai eu la chance d’aller parler de l’autisme avec les animateurs de l’émission Des kiwis et des hommes. Pour voir l’épisode en question, c’est ici: Syndrome d’Asperger

Comme vous pouvez le remarquer, mon blogue est complètement modifié. En effet, j’ai changé de plate-forme et d’hébergeur, car il y avait trop de bogues sur l’ancien logiciel. Pour l’instant vous serez redirigés automatiquement ici lorsque vous allez sur l’ancien site, mais éventuellement, il faudra venir directement ici. Je vous suggère donc très fortement de modifier vos signets. Si vous étiez membres ou que vous receviez les mises à jour par courriel, n’oubliez pas de vous réinscrire, car sinon vous ne les recevrez plus. Pour ce faire, allez dans la section “S’abonner” disponible dans la colonne de droite du blogue. Pour les signets, l’adresse est maintenant envaseclos.wordpress.com .

Mise à jour

Je suis présentement en période de mise à jour pour mon blogue car il y a plusieurs bogues qui compliquent les choses. Je travaille là-dessus et je reviens avec un blogue amélioré et surtout sans bogues. Merci à mes lecteurs, il y a déjà 3814 visites sur mon site!

Joyeuses fêtes
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